Eterna espera en el pasillo de la salud pública

Al menos 400 mil argentinos padecen Hepatitis C. Sin embargo, el Ministerio de Salud de la Nación hizo la primera y única compra de medicamentos para su cura a fines de 2015. La espera por ellos llega a los dos años: sin tratamiento, es mortal.

“En la Argentina dicen que no hay pena de muerte. Pero yo estoy condenado a muerte porque el Gobierno no me está tratando mi enfermedad. Mientras un juez no levante el teléfono y diga ‘no lo maten’, estoy yendo al cadalso. Esto es así para mí y para todos los enfermos de Hepatitis C”, dice con bronca e impotencia Adrián Venezia, de 53 años, que trabaja en una parrilla de Villa Urquiza, desde donde hace el delivery de pedidos en su moto.

La hepatitis C es una enfermedad viral que padecen unas 400 mil personas en la Argentina –algunos sitúan esa cifra en 2 millones-, aunque pocos saben a tiempo que la tienen. Se trata de una enfermedad silenciosa: cuando se manifiesta, el deterioro del hígado está avanzado y sus consecuencias se resumen en cirrosis, cáncer de hígado o falla hepática, con la inevitable necesidad de un transplante. Hasta hace unos años, el tratamiento con interferón y ribavirina, con un 50% de éxito y duros efectos colaterales, era lo único que había para combatirla. Sin embargo, en 2015 se descubrió una molécula que puede curar este mal en un 97% de los casos y sin efectos secundarios visibles: el sofosbuvir.

“Hace seis o siete meses que estoy en protocolo de medicación. Pero hay personas que están así desde hace dos años” señala el paciente Adrián Venezia.

En 2015, cuando se conoció la existencia de esta droga, las consultas de pacientes y médicos comenzaron a golpear con fuerza la puerta del Ministerio de Salud y los engranajes empezaron a moverse. “Sabíamos que en el mundo lo estaban ofreciendo a un precio impagable. Nos acercamos, entonces, a los prestadores de salud –prepagas y obras sociales-, a las sociedades de patólogos e infectólogos y a los grupos de personas con VIH”, cuenta Nicolás Kreplak, actual presidente de la Fundación Soberanía Sanitaria y entonces viceministro de Salud de la Nación. “Mientras esperábamos que el laboratorio trajera el medicamento a la Argentina, junto a los profesionales y los pacientes fuimos armando un listado de los enfermos más graves, para darles prioridad”. Hacia finales de ese año la lista estaba integrada por 1157 personas, que resultaron curadas en su totalidad gracias a la compra de 1200 tratamientos. Para esta adquisición, el Ministerio de Salud recurrió a lo que se conoce como “uso compasivo”: se dio permiso, debido a la urgencia, a la utilización de un medicamento que aún no figuraba aprobado por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT). Si bien los tratamientos fueron entregados a principios de 2016, durante la administración de Cambiemos, esa fue la última vez que el Gobierno adquirió el sofosbuvir.

Roberto Muscio, taxista de 62 años, integró esa lista de 1157 pacientes tratados con la nueva droga y hoy está curado. Pero no fue fácil para él. En 2009 se enteró que tenía Hepatitis C a raíz de un examen realizado para descartar otras patologías. Durante 2010 y 2011 realizó el tratamiento clásico con interferón y ribavirina, pero cayó en ese 50% que no sana. La inyección diaria de interferón produce un fuerte estímulo en el sistema inmunológico para generar anticuerpos. Este esfuerzo de producción es tan violento que la sensación de abatimiento deja en cama a la persona. “El día que recibía la aplicación y los tres días siguientes apenas tenía fuerzas para dar una vuelta por el living de mi casa”, relata Muscio. Pero, a pesar del esfuerzo, no había funcionado. “La alternativa que tenía por esos años era agregar una medicación más, un tratamiento muy pesado de sobrellevar, muchos efectos secundarios, y no quise hacerlo; significaba estar un año más con escasas probabilidades de cura”, dice Muscio. Hoy, sano gracias al sofosbuvir pero con controles periódicos, continúa acompañando a aquellos pacientes que luchan para que el Gobierno compre una nueva partida del medicamento y garantice su tratamiento.

A pesar de que el costo de fabricación de cada comprimido de sofosvubir es de tan sólo 7 dólares, la empresa Gilead cobra 1000 dólares por cada una de esas pastillas.

Tal es el caso de Adrián Venezia, que aún espera que el Gobierno le dé el tratamiento. La aparente condición para obtenerlo es haber alcanzado cierto grado de avance de la infección, es decir, no es suficiente con tener el virus en la sangre. Recién cuando se llega al nivel F3 (son cuatro niveles F, del más leve al más severo) se ingresa al llamado “protocolo de medicación”. Venezia se había realizado varios estudios, pero los resultados indicaban que estaba en F2 y, por lo tanto, no podía acceder a la cura. Sin embargo, una biopsia hepática indicó que estaba en el estadío F3. “Te encontrás con que te mandan a hacer estudios a laboratorios municipales que luego están mal hechos, que no los hacen profesionales que saben interpretar correctamente el resultado. Entonces, te ponen que estás en un F2. Uno piensa ‘bueno, me quedo tranquilo’, cuando en realidad podés estar en un F4, casi cirrótico”, explica Venezia. Pueden pasar 7 u 8 meses de estudios hasta determinarse que la persona puede o no ingresar al protocolo de medicación. Pero una vez que se ingresa, la expresión “el Ministerio no la está entregando” puede ser oída por el enfermo hasta el hartazgo. “Soy el primer paciente de hepatitis C que hizo una denuncia en la Defensoría de la Ciudad en contra del Ministerio para que se me otorgue la medicación”. Junto a la de Venezia, se presentaron las firmas de otros ocho pacientes. “Hace seis o siete meses que estoy en protocolo de medicación. Pero hay personas que están así desde hace dos años”.

En mayo de 2017 se llevó a cabo la primera reunión de pacientes con el fin de encausar su lucha. Un mes después presentaron la denuncia en la Defensoría del Pueblo de la Ciudad y, a fines de julio, en el Ministerio Público Fiscal y en la Defensoría del Pueblo de la Nación. Esas denuncias fueron derivadas al Ministerio de Salud, quien respondió vía correo electrónico que había comprado 250 tratamientos y que había llamado a licitación para la compra de otros mil. Sin embargo, no habría constancia de dicha acción en ningún documento público. Pocas semanas después, algunos pacientes comenzaron a recibir las primeras cajas de sofosbuvir. Todas ellas presentaban fechas de vencimiento demasiado cercanas, lo que hace pensar que pertenecen a la partida de medicamentos adquirida a fines de 2015 por el ex ministro Daniel Gollán. Consultadas al respecto, fuentes oficiales de la actual gestión del Ministerio de Salud de la Nación prefirieron no emitir ningún tipo de declaración.

Mientras tanto, en conmemoración del Día Mundial de la Hepatitis, el 28 de julio pasado se instalaron unos gazebos en Plaza Constitución, donde empleados del Gobierno junto a algunas organizaciones civiles realizaron una campaña de información sobre la enfermedad. Se ofrecía a los transeúntes realizarse un test para detectar si tenían hepatitis C. En algunas personas dio positivo. El mensaje para ellos fue que se fueran tranquilos a sus casas porque aún no se contaba con el tratamiento para su cura. Hay que destacar que los reactivos utilizados en los tests pertenecían a una donación de 15 mil unidades realizada por el Gobierno brasileño, porque los hospitales argentinos no cuentan con ese material.

La Hepatitis C una enfermedad silenciosa: cuando se manifiesta, el deterioro del hígado está avanzado y sus consecuencias se resumen en cirrosis, cáncer de hígado o falla hepática, con la inevitable necesidad de un transplante.

LA PASTILLA DE LOS MIL DÓLARES

El sofosbuvir fue descubierto por Pharmasset, un pequeño laboratorio estadounidense, mientras buscaba una cura contra el VIH. El sofosbuvir fue adquirido, junto con el laboratorio, por Gilead Sciences, una empresa de biotecnología dedicada a la investigación y el desarrollo de medicamentos para el tratamiento de enfermedades como el SIDA, la hepatitis y la influenza. A pesar de que el costo de fabricación de cada  comprimido es de tan sólo 7 dólares, Gilead cobra 1000 dólares cada una de esas pastillas. Si se considera que el tratamiento consiste en la ingesta de un comprimido por día durante tres meses, cuesta 90 mil dólares curarse de Hepatitis C. Hay que tener en cuenta que, en algunos casos, el tratamiento debe extenderse otros tres meses más.

VIH Y HEPATITIS C: SIMILITUDES Y ORGANIZACIÓN SANITARIA

Así como la investigación para la cura del VIH derivó en el descubrimiento del sofosbuvir, la lucha contra el SIDA también sirvió como modelo de organización sanitaria para combatir a la hepatitis C. Según explica Kreplak, el VIH permitió que muchísimos trabajadores de la salud actuaran de manera interdisciplinaria, como así también, logró que la comunidad de enfermos se organizara para defender sus derechos contra la discriminación. “Había mucha gente joven, que estaba enferma, pero se sentía bien. Entonces, tenían capacidad para accionar. Esto permitió la interacción entre los pacientes y los trabajadores de una manera organizada, y no caso a caso con cada paciente. La hepatitis C, por historia, por patología y por coinfección, se transmite siguiendo la misma lógica”. Kreplak, desde su experiencia como funcionario de la salud, es categórico al afirmar que “es muy importante que las personas que tienen una enfermedad no caigan rehenes de un negocio que hay metido en el medio y reclamen que sus derechos se puedan garantizar, no sólo para ellos, sino para todos”.

Marcelo Parisi

Marcelo Parisi

Estudia Periodismo en la Escuela de Comunicación Éter. Cursó Ciencias Biológicas en la UBA. Escribe sobre tecnología en la revista Espacio Urbano y es columnista de cine y música en RadioyPunto.com.

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